修美乐：还牛皮癣患者健康皮肤

^主阿管视频2020/11/2 18:55:25

修美乐：还牛皮癣患者健康皮肤

修美乐：还牛皮癣患者健康皮肤

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年来，我的牛皮癣占据了全身的百分之八十以上，厚厚的一层银屑，紧紧包住身体，加上痛风性关节炎和骨质疏松，连去卫生间都困难。

全身皮肤撕掉一层，还有一层，又痛又痒，那痛苦，简直生不如死，好几次，都想从楼上跳下去。 现在，我终于得以解脱，因为我找到了能够临床治愈牛皮癣的好药修美乐，也叫美修乐，百度或360搜索“修美乐”，就能找到药物说明书，修是修理厂的修；美是美丽的美，乐是快乐的乐。

一、牛皮癣是全球性的健康难题

10月29日是世界银屑病日，2018年广东南方日报发表的《修美乐成为银屑病治疗一线用药意味着什么？》一文介绍说，银屑病，是一种慢性、系统性、复发性、非传染性的自体免疫疾病，可累及多个系统。银屑病发病率逐年上升，是全球性的健康难题之一。目前，中国约有650万银屑病患者。按照全国14.2亿人口计算，银屑病患者占人口的0.45%。按此比例计算，有30万人口的永安市至少有牛皮癣患者1373人。按照三明市259万人计算，有牛皮癣患者11855人.

二、全身溃烂，双腿浮肿，感觉生不如死

让我没想到的是，到了我虚岁五十七岁这一年，我的身体健康出了严重问题，一是牛皮癣变得相当严重，而且，两个眼睛都瞎了（因为白内障），同时，因为打针太多，左边的臀部，药水不会走，长了一个跟馒头一样大的脓包。这一年先后做了切除脓包小手术和两次白内障手术。最可怕的是，牛皮癣变成红皮型的红皮病之后，体重突然增加到180斤，连走路都困难。这时，一个寺庙的师太，给我指点了比较有效的外用药苎麻叶捣烂涂抹，严格控制饮食为吃斋，好不容易，才把体重降了下来。到了2020年5月，又被查出尿酸高达713μmo1/L，2020年在厦门长庚医院体检时尿酸高达1251μmo1/L，这么高的数字，可能是高尿酸的吉尼斯世界纪录；而且体检显示，我还出现了肌酐偏高，医生诊断认为是慢性肾病3A期、关节型银屑病（重度）、高尿酸血症。去厦门长庚医院时，我已经躺床20多天，严重时连卫生间都不会去，牛皮癣是一层一层地剥，以往唯一能缓解的老茶油也无济于事了，真是生不如死。

三、修美乐：让我既恨又爱

为了我的病情能好转，我那八十岁的老母亲，每天承包了石峰永兴寺的内务整理和早晨每天一次的焚香点烛和上茶，而且每天都在求签打卦，每次问菩萨，菩萨总是说，会好起来，会好起来，可是药在哪里呢？就在我最痛苦时，我给一位姓何的病友打了电话，他告诉我，现在已经有药了，这药叫修美乐，不过，这药比较贵，一针1290元，每两周要打一针，才能保持。天啊，1290元，14天，每天92元。我每月收入不到5000元，老婆没工作，儿子正在考公务员和事业单位，尚无着落；还有一个养女，如果这点生活费都拿去打针了，我一家人还吃什么啊。这个药，确实太贵了，一般家庭收入，用不起啊。

看到病魔缠身给我带来无尽的痛苦，我的母亲和我兄弟，拿出了压箱底的一点积蓄，让我去厦门，在厦门长庚医院找到了霍玉萍医生。

2020年10月10日，在做完排除结核病的体检后，医生给我打了两针修美乐，也叫阿达木单抗；10月16号，又打了一针，还有一针让我用冰块和冰包带回来，放在冰箱里，14天后，再找当地诊所皮下注射，就可以了。

我之所以，要自讨苦吃，把这个消息告诉广大病友，是因为这个药物，效果确实很好。

图1上层照片上的两个镜头，左边是10月12日拍摄的，右边这张是10月22日拍摄的，到了10月22日，身上的皮损已经全部消失，后面这几张照片是10月29日拍的。到了10月30日，也就是第14天的时候，脚背又痒了，略微出现了些许银屑。所以，31日，我到诊所打了冰箱的那一针。睡了一个晚上，今天11月1日，不痒了。

美修乐能够有效控制牛皮癣。在厦门我就把消息告诉了在三明市第二医院的朋友，回来后，我给三明市第二医院的领导写了建议信，希望他们尽快引进修美乐，这样，可以方便永安和三明周边的数以万计的牛皮癣患者。他们很快就在抓落实，并告诉我，正在协调、落实。2020年11月2日中午，三明二医院陈先生打来电话表示，很快就抓落实。（管其乾 文图）

01、修美乐还牛皮癣患者健康皮肤 （百度或360搜索本文标题，精彩更多）

厦门长庚医院官网上的介绍

寄希望于三明第二医院

（百度或360搜索本文标题，精彩更多：搜索“ 红皮病患者尿酸1251 ”，还有精彩）

阿管微信手机15059028136，患有病友咨询

^16阿管视频2021/2/9 11:53:49

三明第一针门诊报销的阿达木单抗药

^15阿管视频2021/1/28 12:11:55

建永安小陶镇松山村银屑病患者、农民张昌浩使用阿达木单抗前后

1、福建永安小陶镇松山村银屑病患者、农民张昌浩使用阿达木单抗前后对比-

2、永安市小陶镇松山村银屑病患者张昌浩使用阿达木单抗前后对比

^14阿管视频2021/1/28 12:10:59

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哪20种药可单列门诊报销？

   闽医保〔2020〕92号《关于部分医保药品单列门诊统筹支付的通知》，通知规定“（二）参保人员在定点医疗机构门诊发生的单列门诊统筹支付的医保药品费用，由基本医疗保险统筹基金和参保人员共同负担。1.职工基本医疗保险待遇：不设起付线，报销比例为80%，支付额度计入当地职工基本医保年度最高支付限额，共用封顶线。2.城乡居民基本医疗保险待遇：不设起付线，报销比例为60%，支付额度计入当地城乡居民基本医保年度最高支付限额，共用封顶线。（三）未按参保地规定自行转外就医发生的医保药品费用，各统筹区可按当地规定调整报销待遇”。网上公布的文件之后还有附件以供下载，从下载的附件《单列门诊统筹支付的门诊药品（第一批）》列表中，可以看到阿达木单抗注射液列在顺序10中，其适应症为类风湿、强直性脊椎炎和银屑病，其中对银屑病的要求是“对系统性治疗无效，禁忌或不耐受的中重度斑块状银屑病患者，需按说明书用药”。该文件自2021年1月1日起实施。

   下载pdf附件后发现，列入《单列门诊统筹支付的门诊药品（第一批）》的药物有：1、用于治疗C型尼曼匹克病的麦格死他；2、治疗WHO功能分级11级—111级的动脉高压（WHO）第一组患者的司来帕格；3、治疗3至12岁特发性或先天性肺动脉高压患者和WHO功能分级11—IV级动脉高压（WHO）第一组患者的波生坦；4、做为术后持续性或复发性慢性血栓栓塞性肺动脉高压(CT EPH) 或不能手术的CT EPH， 且(WHO FC) 为II-III的患者，及动脉性肺动脉高压(PAH) 且(WHO FC) 为II-III患者的二线用药的口服常释剂型利奥西呱；5、用于WHO功能分级II级-III级的肺动脉高压(WHO第1组) 的患者的口服常释剂型马昔腾坦；6、要求胃肠胰内分泌肿瘤、肢端肥大症患者按说明书用药的奥曲肽；7、诊断明确的类风湿关节炎经传统DMARDs治疗3-6个月疾病活动度下降低于50%者并需风湿病专科医师处方的口服常释剂型托法替布；8、限常规治疗无效的多发性硬化患者使用的特立氟胺；9、口服常释剂型依维莫司（限以下情况方可支付：1.接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2.不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的(中度分化或高度分化)进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3.无法手术切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的、进展期非功能性胃肠道或肺源神经内分泌肿瘤患者。4.不需立即手术治疗的结节性硬化症相关的肾血管平滑肌脂肪瘤(TSC-AML) 成人患者。5.不能手术的结节性硬化症相关的室管膜下）；10、银屑病及类风湿和强直性脊椎炎患者使用的阿达木单抗注射液（限以下情况方可支付：1.诊断明确的类风湿关节炎经传统DMARDs治疗3-6个月疾病活动度下降低于50%者；诊断明确的强直性脊柱炎(不含放射学前期中轴性脊柱关节炎) NSAIDs充分治疗3个月疾病活动度下降低于50%者：并需风湿病专科医师处方。2.对系统性治疗无效、禁忌或不耐受的中重度斑块状银屑病患者，需按说明书用药）；其夫利西单抗注射液（限以下情况方可支付； 1， 诊断明确的类风湿关节炎经传统DMARDs治疗3-6个月疾病活动度下降低于50%者；诊断明确的强直性脊柱炎(不含放射学前期中轴性脊柱关节光) NSAID：充分治疗3个月疾消活动度下降低于50%者：并凤湿病专科医师处方，2.对系统性治疗无效、禁忌或不耐受的重度斑块状银病患者，按说明书用药。3.克罗恩病患者的二线治疗。4.中重度疡性结炎患者的二线治疗）；12、地塞米松玻璃体内植剂（限视网膜静脉阻塞(RVO) 的黄斑水肿患者， 并应同时符合以下条件：1.密三级综合医院眼科成二级及以上眼科专科医院医师处方：2.首次处方时病眼基线矫正视力0.05-0.5；3.事前审查后方可用，初次申请需有血管造影或OCT(全身情况不允许的患者可以提供OCT血管成像) 证据； 4.每眼累计最多支付5支，每个年度最多支付2支）；13、康柏西普眼用注射液（限以下疾病：1.50岁以上的湿性年龄相关性黄斑变性（AMD) ； 2.糖尿病性黄斑水肿(DME) 引起的视力损害； 3.脉络膜新生血管(CNV) 导致的视力损害。应同时符合以下条件：1.需三级综合医院眼科或二级及以上眼科专科医院医师处方；2.首次处方时病眼基线矫正视力0.05-0.5；3.事前审查后方可用， 初次申请需有血管造影或OCT(全身情况不允许的患者可以提供OCT血管成像) 证据； 4.每眼累计最多支付9支， 第1年度最多支付5支。阿柏西普、雷珠单抗和康柏西普的药品支数合并计算）；14、阿柏西普眼用注射液（限以下疾病：1.50岁以上的湿性年龄相关性黄斑变性(AMD) ； 2.糖尿病性黄斑水肿(DME) 引起的视力损害。应同时符合以下条件：1.需三级综合医院眼科或二级及以上眼科专科医院医师处方；2.首次处方时病眼基线矫正视力0.05-0.5； 3.事前审查后方可用， 初次中请有血管造影或OCT(全身情况不允许的患者可以提供OCT血管成像) 证据； 4.每眼累计最多支付9支，第1年度最多支付5支。阿柏西普、雷珠单抗和康柏西普的药品支数合并计算）；15、雷珠单抗注射剂（限以下疾病：1.50岁以上的湿性年龄相关性黄斑变性(AMD) ； 2.糖尿病性黄斑水肿(DME) 引起的视力损害； 3.脉络膜新生血管(CNV) 导致的视力损害； 4.继发于视网膜静脉阻塞(RVO) 的黄斑水肿引起的视力损害。应同时符合以下条件：1.需三级综合医院眼科或二级及以上眼科专科医院医师处方；2.首次处方时病眼基线矫正视力0.05-0.5；3.事前审查后方可用，初次中请需有血管造影或OCT(全身情况不允许的患者可以提供OCT血管成像)证据；4.每眼累计最多支付9支，第1年度最多支付5支。阿柏西普、雷珠单抗和康柏西普的药品支数合并计算）；16、口服常释剂型地拉罗司；17、口服常释剂型罗沙司他；17、限慢性肾脏病引起贫血的患者使用的口服常释剂型罗沙司他；18、限经HCV基因分型检测确诊为基因1b型的慢性丙型肝炎患者使用的艾尔巴韦格拉瑞韦；19、限经HCV基因分型检测确诊为基因1b型的慢性丙型肝炎患者使用的口服常释剂型来迪派韦索磷布韦；20、限经HCV基因分型检测确诊为基因1b型以外的慢性丙型肝炎患者的口服常释剂型索磷布韦维帕他韦（转述列表中的药品及医保限定支付范围应以省医保局官网发布的下载附件dpf下载附件为准）。

（转述列表中的药品及医保限定支付范围应以省医保局官网发布的下载附件dpf下载附件为准）

^13阿管视频2021/1/15 8:24:29

永安医保局及医疗机构已做好特殊门诊准备

 永安医保局及医疗机构已做好特殊门诊准备

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      2021年1月11日上午，三明第二医院医保办任女士打来电话告诉我，永安市医保局已经下发文件通知，可以实行闽医保（2020）92号文件规定的20种药品单列门诊报销了，但需要患者先到三明二院医保办领取一份表格，由医生填写后上报永安市医保局。

    接到电话后，我马上把这个好消息告诉在永安市小陶镇松山村的病友张昌浩、在林业局的牛皮癣患者黄先生，他们两人都先后到三明二院医保办领取了表格，由医生填写后，送三明第二医院医务科和医保办备案后再送永安市医保局。

1月13日，永安市医保局黄先生打来电话告诉我，他们已经做好了闽医保（2020）92号文件执行的各项准备工作，但需要患者到医院医保办领取一份表格，由医生填写后，报批。

       1月15日，我到三明市第二医院医保办领取了《三明市门诊特殊病种确认表》和《三明市第二医院疾病证明单》等两份表单，找到皮肤科肖主任，肖主任又从抽屉拿出了《三明市基本医疗保险单列门诊统筹支付药品备案表》，三份表单中，《三明市第二医院疾病证明单》填写后要送门诊一楼的服务中心盖章；另两份分别报送医院医保办或医务科盖章。

      闽医保（2020）92号文件并没有规定要填写这些表格，才能在门诊报销；长汀县邓火木先生发来的《龙岩市12345管理中心给邓先生的答复》也没有涉及事先填表备案的问题，在三明区域范围内，必须填写上述三个表单，才能享受闽医保（2020）92号文件规定的门诊直接报销待遇，这样做的结果是会使很多不知道闽医保（2020）92号文件的患者和未能事先到医院医保办办理登记备案的患者，将无法享受20种药品单列报销。很多优惠政策即使动员村干部发通知都可能遗漏。看来，这样执行下去，闽医保（2020）92号文件在三明的执行广度和力度不够。也希望《永安论坛》网友向自己的亲朋好友，做个宣传，认真仔细阅读这个帖子，可以省下不少不必要的开支。

^12阿管视频2021/1/13 17:20:26

国家医保局和患者都在关注扩大集中带量采购品种范围

     2021年1月13日中午，打开很久没有打开的一个QQ邮箱，福建银屑病患者管其乾看了国家医保局医保信访邮箱 发来的电子回复《国家医疗保障局对您提交的 【关于请求国家医保局等部门将阿达木单抗针剂纳入第四批国家级药物集中采购的建议函】作出了回复》，复函称“感谢您对我们工作的关注与支持，我们高度重视您提出将阿达木单抗注射液纳入集中带量采购的建议。2020年7月，国家医保局有关司室召开了座谈会，就生物制品集中采购工作听取了专家意见和建议，目前正在研究完善相关领域采购政策。您的建议也是我们关注的重点之一，下一步，我们将总结经验，逐步扩大集中带量采购品种范围，促使药品价格回归合理水平，切实减轻慢性病、大病患者负担。国家医疗保障局。2020年12月24日”。

   根据国家医保局的电子回复，福建永安银屑病患者管其乾于“2020-12-06 17:48:46”提交了“关于请求国家医保局等部门将阿达木单抗针剂纳入第四批国家级药物集中采购的建议函”信访件。

     据患者管其乾2012年12月发表在《永安论坛》、搜狐号自媒体网页和红歌会网站等网站的《心脏支架降九成，还有哪些趁火打劫的天价药该降价？》一文及管其乾的回忆：2020年12月6日，管其乾就阿达木单抗的药水成本、医保目录价格、患者及国家负担等问题写成呼吁信，通过电子邮件和国家医保局局长信箱窗口发去了《关于请求国家医保局等部门将阿达木单抗针剂纳入第四批国家级药物集中采购的建议函》，12月7日上午打印后分别致信国家医疗保障局胡静林局长、施子海副局长、陈金莆副局长、李滔副局长、医药服务管理司司长熊先军、医药价格和招标采购司司长钟东波、副司长丁一磊等领导。2020年12月15日，管其乾打开邮箱时看了国家医保局信访邮箱ybjxf@nhsa.gov.cn 于12月7日中午12:20时的电子邮件回复称“您已多次来信，内容重复”。因此，管其乾于2020年12月18日在向红歌会网站投稿时写道“由此看来，国家医疗保障局已经看到本文一至五所反映的问题，但‘您已多次来信，内容重复’的回复，难以了解国家医保局对修美乐阿达木单抗等天价药的态度”。

    在红歌会发表的《心脏支架降九成，还有哪些趁火打劫的天价药该降价？》一文中，管其乾还写道：为什么如此神秘？难道通过医保谈判进入医保目录的修美乐就再也不能通过药物集中采购，再降价吗？

     回头看，2019年11月26日，国家医疗保障局发出了关于印发《关于做好当前药品价格管理工作的意见》，2天后，修美乐进入国家医保目录，前述新京报的报道称，2019年11月，百奥泰生物研制的阿达木单抗注射液（商品名：格乐立）获批上市，适应症为强直性脊柱炎、类风湿关节炎和银屑病等自身免疫性疾病，是我国批准的第一个阿达木单抗生物类似药，也是百奥泰首个获批上市的药物。2019年12月，海正药业的阿达木单抗注射液（商品名“安健宁”）成为第二个获批上市的阿达木单抗生物类似药。2020年9月3日，信达生物的苏立信阿达木单抗注射液获准上市，信达生物成为第三家拿下该品种批文的企业。

    同在国家医疗保障局的官员和谈判专家们不能不知道2019年11月26日，国家医疗保障局发出了关于印发《关于做好当前药品价格管理工作的意见》，也不能不知道2019年11月，百奥泰生物研制的阿达木单抗注射液（商品名：格乐立）获批上市，而且应该知道随后得到批准的还可能有海正药业的阿达木单抗注射液（商品名“安健宁”）和很快就会得到批准上市的信达生物的苏立信阿达木单抗注射液。为什么不能通过药物集中采购来让修美乐阿达木单抗注射液进入医保，而要通过所谓的医药谈判呢？为何如此匆忙？

    这次收到国家医保局的电子回复，一句“我们高度重视您提出将阿达木单抗注射液纳入集中带量采购的建议”，让管其乾感到很高兴，管其乾认为，国家医保局的回复让他看到了“民有所想、我有所谋，民有所呼、我有所应，民有所求、我有所为”的为人民服务精神。   “目前正在研究完善相关领域采购政策。您的建议也是我们关注的重点之一，下一步，我们将总结经验，逐步扩大集中带量采购品种范围，促使药品价格回归合理水平，切实减轻慢性病、大病患者负担”，一段话，让管其乾预感到，修美乐等阿大木单抗的的“天价药”可能会纳入往后的“逐步扩大集中带量采购品种范围”。

    在向网友们反馈国家医保局的回复时，作为忍受过天价药带来的深重负担患者管其乾，也在关心着其他同样忍受着种种天价药带来水深火热生活的慢性病、大病患者负担。管其乾认为，国家医保局的官员和专家们毕竟人数有限，希望其他同样忍受天价药带来水深火热生活的其他慢性病、大病患者及其家属和有良知的医务工作者，同样关心其他相关的天价药及其生产成本，如果能够调查到其他天价药的实际生产成本，请尽管给国家医保局写信或发送电子邮件，让你们的调查或情报，尽快成为，国家医保局的官员和专家们的决策参考。要了解管其乾2020年12月6日给国家信访局的建议全部内容，请360搜索或百度搜索“红歌会管其乾谈天价药”。

   在呼吁修美乐等阿达木单抗药应该尽快讲价时，管其乾还是从内心里感谢修美乐，因为2020年在未使用修美乐时，管其乾的病情相当严重，当时的痛苦可谓“生不如死”，据说，在国外，修美乐可以治疗14种疾病，是一种“万能药”，自从使用了修美乐，管其乾的严重腹泻、痛风症状也消失了，11月26日体检，尿酸已从在厦门长庚医院住院期间的1251μmol/L和700多μmol/L，降到了590μmol/L；长庚医院住院期间的肌酐偏高也回归正常了；除了有咳嗽、塞鼻等上呼吸道感冒症状外，其他状态较好，；饭量也大了很多。管其乾认为，使用修美乐前的症状是经常熬夜和大量吸烟引起体内炎症和体表银屑病，因为修美乐的消炎效果好，体内炎症和体外炎症都消失了，同样受到炎症威胁的肾小球也恢复了功能，所以肌酐偏高也回归正常了。管其乾的这一观点，得到了厦门长庚医院皮肤科陈医生的认同。管其乾说“做人要有良心，凭良心说话，修美乐等单抗药的价格要降，但这是好药，希望更多的对症患者认识并使用修美乐等单抗药”。（福建永安银屑病患者 管其乾）

^11阿管视频2020/12/17 20:40:56

银屑病类风湿强直性脊椎炎病人的福音

银屑病类风湿强直性脊椎炎病人的福音： 阿达木单抗等药物单列门诊统筹支付名单

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银屑病类风湿强直性脊椎炎病人的福音： 修美乐等阿达木单抗药物单列福建门诊统筹支付名单

2020年12月14日，福建省医疗保障局发出了闽医保〔2020〕92号《关于部分医保药品单列门诊统筹支付的通知》，通知规定“（二）参保人员在定点医疗机构门诊发生的单列门诊统筹支付的医保药品费用，由基本医疗保险统筹基金和参保人员共同负担。1.职工基本医疗保险待遇：不设起付线，报销比例为80%，支付额度计入当地职工基本医保年度最高支付限额，共用封顶线。2.城乡居民基本医疗保险待遇：不设起付线，报销比例为60%，支付额度计入当地城乡居民基本医保年度最高支付限额，共用封顶线。（三）未按参保地规定自行转外就医发生的医保药品费用，各统筹区可按当地规定调整报销待遇”。网上公布的文件之后还有附件以供下载，从下载的附件《单列门诊统筹支付的门诊药品（第一批）》列表中，可以看到阿达木单抗注射液列在顺序10中，其适应症为类风湿、强直性脊椎炎和银屑病，其中对银屑病的要求是“对系统性治疗无效，禁忌或不耐受的中重度斑块状银屑病患者，需按说明书用药”。该文件自2021年1月1日起实施。

修美乐阿达木单抗注射液目前价格为1290元，依照文件，职工医保应该可报销80%，自费部分为258元；城乡居民基本医疗保险，应该可报销80%，自费部分为516元。大大减轻了患者负担。

另外，有被网友用来治疗牛皮癣（银屑病）的托法替布，也位列序号7，但规定的适应症只有类风险病种。

福建省医疗保障局关于部分医保药品单列门诊统筹支付的通知-闽医保〔2020〕92号

来源：福建省医疗保障局   浏览(472) 2020-12-17

各设区市医疗保障局、平潭综合实验区社会事业局，省医疗保障基金中心：
为贯彻落实《国家医保局国家卫生健康委关于做好2019年国家医保谈判药品落地工作的通知》（医保发〔2019〕73号）精神，合理引导适宜的医保药品门诊使用，更好满足参保人员用药需求，结合我省实际，对在门诊治疗使用的部分医保药品实行单列门诊统筹支付。现将相关事项通知如下：
一、适用范围
第一批单列门诊统筹支付的医保药品从国家谈判药品中进行遴选，并遵循以下原则：适于在门诊使用、使用周期较长或规范治疗年度总费用较高、适应症为我省现行统一发布的门诊特殊病种未覆盖的治疗用药。
二、医保待遇标准
（一）单列门诊统筹支付的医保药品，执行《福建省医疗保障局关于印发的通知》（闽医保〔2020〕69号）规定的医保支付标准。
（二）参保人员在定点医疗机构门诊发生的单列门诊统筹支付的医保药品费用，由基本医疗保险统筹基金和参保人员共同负担。
1.职工基本医疗保险待遇：不设起付线，报销比例为80%，支付额度计入当地职工基本医保年度最高支付限额，共用封顶线。
2.城乡居民基本医疗保险待遇：不设起付线，报销比例为60%，支付额度计入当地城乡居民基本医保年度最高支付限额，共用封顶线。
（三）未按参保地规定自行转外就医发生的医保药品费用，各统筹区可按当地规定调整报销待遇。
三、做好政策衔接
（一）单列门诊统筹支付的医保药品，若各统筹区现行医保待遇已保障到位的，可继续原有待遇模式进行保障。
（二）未列入单列门诊统筹支付的国家谈判药品，但已有门诊特殊病种保障的，因部分门诊特殊病种封顶线低，待遇明显保障不到位的，各统筹区可在原有门诊特殊病种待遇基础上，结合基金收支情况，通过调整封顶线进行保障。
（三）单列门诊统筹支付的医保药品费用，可参照门诊特殊病种费用，符合大病保险支付政策、医疗救助政策以及公务员医疗补助政策的，继续按相关规定执行。
（四）列入单列门诊统筹支付的医保药品，根据国家医保药品目录调整、我省门诊特殊病种和普通门诊统筹政策变化等因素，进行动态调整。对于已列入单列门诊统筹支付范围的国家谈判药品，协议有效期后续约或转为常规目录的，原则上继续列入单列支付范围；未成功续约或未转为常规目录的，将根据国家医保规定调整医保支付政策。
（五）门诊特殊病种“尿毒症门诊透析治疗”用药范围增加“XV03AE高血钾和高磷血症治疗药”。
四、加强用药管理
（一）单列门诊统筹支付的医保药品，超过国家规定的限定支付范围的，基本医疗保险统筹基金不予支付。对个别限定支付范围包含多种适应症，且部分适应症已有门诊特殊病种覆盖的单列支付药品，可以根据管理需要，实行备案登记。
（二）医保部门要加强对单列门诊统筹支付的医保药品使用的监测，督促定点医疗机构实现规范上传诊疗相关信息，加强医保用药管理，做好定期评估，促进单列门诊统筹支付药品规范、合理使用。
五、执行时间
单列门诊统筹支付政策自2021年1月1日起执行。
附件:单列门诊统筹支付的医保药品（第一批）
福建省医疗保障局
2020年12月14日

网上公布的文件之后还有附件，供下载

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 《20种药单列福建门诊可报销，不设起付线，报销额为60%至80% 》搜狐视频及其搜狐号文章

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^10阿管视频2020/12/6 19:02:20

心脏支架直降九成，修美乐也应降至合理价位

心脏支架直降九成，趁火打劫的修美乐也应降至合理价位
 
据《人民日报》报道，2020年 11月5日，我国首次开展的高值医用耗材集中带量采购在天津市开标，此次集中采购的对象是心脏冠脉支架。经过集采，国产、进口支架共10种产品中选，均价从1.3万元左右下降至700元左右，降幅约93%。如果控制得比较好的话，已经使用的心脏支架一般是不需要更换，可以终身使用。从此，冠心病患者不再为"看病难、看病贵"而发愁；而数以百万计的银屑病、类风湿病和强制性脊椎炎患者却还处在虚高药价带来的水深火热之中。

一、周期性性药物阿达木单抗贵得惊人，普通家庭难以承受

与冠心病患者相比，全国650万银屑病（牛皮癣）患者和各约500万人的类风湿病人、强直性脊柱炎患者却没有那么幸运，因为，目前对他们的疾病有效的短周期特效药修美乐（阿达木单抗注射液）和格乐立（阿达木单抗注射液）、安健宁（阿达木单抗注射液）、苏立信（阿达木单抗注射液）的价格还贵得惊人，修美乐（阿达木单抗注射液）用于治疗银屑病每两周注射一针，每针1290元，国内首款类似药格乐立用于治疗银屑病每两周注射一针，跟风价为每针1160元。安健宁和苏立信的跟风价均为1150元。

以修美乐计算，每两周注射一针，每针1290元，意味着每日仅此一项的药费就达到92元，以每月30天计算，每月药费为2760元；以格乐立计算，每两周注射一针，每针1290元，意味着每日仅此一项的药费就达到82.85元，以每月30天计算，每月药费为2485元。
笔者是一位有着28年病史的牛皮癣患者，自2014年以来，痛风和牛皮癣加重，最严重时，尿酸高达1251μmol/L，90%的全身体表面积出现皮损，同时出现了频繁拉稀，因为痛风严重，多次出现数月躺床，生活难以自理。2020年9月10日开始在厦门市长庚医院皮肤科使用修美乐皮下注射，12天后，全身皮损消失，一个多月后，大便成形并且正常，痛风也全部消失。可见，修美乐的治疗取得了明显的临床控制效果。由于银屑病是是一种慢性、系统性、复发性、非传染性的自体免疫疾病，目前，尚无根治牛皮癣的药物，因此，即使是修美乐和格乐立的疗效也只能维持两周，每两周就要再打一针，按照目前的药价，每月药费至少为2485元至2750元之间。以我一个县级城市中级职称人员工资每月4850计算，扣除药费，每月仅剩2365元至2100元，所剩不足收入的一半，我的妻子没工作，儿子大学毕业后尚未找到工作，目前正在考公务员和事业单位，尚无结果，11岁的养女正在上小学，所剩的月收入2365元至2100元，已无法让我正常生活。一句话，修美乐和格乐立的定价，均未考虑患者家庭的承受能力，长此以往，势必造成患者家庭因病致贫。

三、心脏支架价格"落地"提示:集中采购是治理天价药的良方

    据央视新闻《心脏支架价格是怎么降下来的？均价1.3万降至700元背后发生了什么》报道，这次集中采购，共有11家企业的26种冠脉支架参加这次集中采购，和我们此前看到的药品采购不一样，这一次，没有医保专家和医药代表谈判的环节。当天9点到10点之间，企业在公证处的监督下，把经公证处见证密封好的报价信息投到投标箱，一个小时后，在公证处监督下现场开标产生结果。26个意向采购产品中，最终将只有10款中选，他们只需遵循一个规则，即"价低者得"，按产品申报价由低到高的顺序确定排名。同时，为了防止中选产品价差过大，还设置了最低产品申报价1.8倍的熔断价和2850元的限价。 通过竞争，本次集采产生10个拟中选产品，分属于8家中外企业。冠脉支架价格从均价1.3万元左右下降至700元左右，与2019年相比，相同企业的相同产品平均降价93%，国内产品平均降价92%，进口产品平均降价95%。按意向采购量计算，预计节约相关费用109亿元。国家医疗保障局医药价格和招标采购司的副司长 丁一磊说："这样的结果既在意料之外，又在意料之中。首先看国际市场的价格，他们在没有集采的情况下，公开的价格折合人民币也只有2000多元，甚至1000多元了。同时我们在采购之前也请人专门分析了这些支架企业耗材企业上市公司的财务报表，我们也对他们的成本进行了分析，当然具体成本多少不应该由我们来说，我只能说这次采购的价格高于他们成本价格"。

    丁一磊说："我们摸到了成本价格，再对比国际市场的价格，我们对出现这样的价格是有心理预期的。我们也问过一些企业，在过去的价格体系销售模式之下，一万多的支架你们企业拿到手能拿多少钱？其实他们到手的也不到2000块钱，他们还要做些销售，还要做一些配送，还要做各式各样的服务，而且量还不一定到他的预期。所以其实不管是企业界还是群众，还是医院，天下苦带金销售这种销售模式久矣，不管是企业、医务人员、医疗机构还是患者，大家早就希望把这种带金销售旧的模式给革除掉了，尽管企业价格大幅下降，但是它们也愿意拥抱这个新机制"。

    从心脏支架直降9成，我们看到了心脏支架降价的关键因素：一是多家企业和多个产品参与竞标，"价低者得"；二、集中采购之前，有关部门对心脏支架的国内外市场价格进行了调查摸底，摸清了国外市场价格和成本，"还设置了最低产品申报价1.8倍的熔断价和2850元的限价"。

四、国内类似药纷纷上市，集中采购促使阿达木单抗降为合理价格的条件已成熟

   据新京报讯（记者 王卡拉）报道，9月3日，新京报记者从丁香园Insight数据库看到，信达生物阿达木单抗注射液（苏立信·引用者注）获批上市，成为第三个国产阿达木单抗生物类似药。

     其实，郑州律师的成本分析，已经高估了冷链物流的费用，现实生活中，冷链物流并不贵，海产品、冰棒不是冷链物流吗？不见得加了冰块，生产成本就高到多少。以药水成本32元，加针筒和外包装32元计算，每针64元乘以全年26针，总费用为1664元，再加32元做为冷链物流成本足够了，这样算来，每针商品成本为2496元；每针的各项成本为96元。再留出药品成品的一倍32元作为利润，留出32元作为广告宣传等推广成本，总费用为160元。因此，如果组织起阿达木单抗集中采购，以每针200元作为最高限价，并以"价低者得"为招标原则，完全可以得到4个阿达木单抗注射液生产企业的积极回应。
  

       2019年11月26日，国家医疗保障局关于印发《关于做好当前药品价格管理工作的意见》的通知在附件《关于做好当前药品价格管理工作的意见》中指出"（二）发挥医保对药品价格引导作用。深化药品集中带量采购制度改革，坚持"带量采购、量价挂钩、招采合一"的方向，促使药品价格回归合理水平"，心脏支架集中采购取得的成功经验，给全国患者和医药、医疗界都带来了信心，阿达木单抗注射液药价虚高，事关全国650万银屑病患者、全国各500余万人的强直性脊柱炎患者、类风湿病患者的用药负担，因此，敬请，国家医保局等有关部门，尽快组织阿达木单抗注射液集中采购，让阿达木单抗注射液的药价回归合理水平。（福建永安市银屑病患者 管其乾）

^9阿管视频2020/11/13 12:15:24

修美乐（阿达木单抗注射液）基本信息

^8阿管视频2020/11/13 12:13:47

感谢“在水一方”给我微信指点！

^7阿管视频2020/11/8 1:25:33

在水一方：很希望能公开或悄悄告知，你母亲正在使用的好药

引用：网友『在水一方_1』在2020/11/6 18:54:34 :

我现在暂时还不用这个药 我妈现在吃药控制着，基本已经不影响生活了，生物制剂是到最后不得已的选择，不止是因为贵，还有就是因为不管什么药，时间用久了都有耐药性，这个药价格还不贵，一个月才两百多，哪天不得已才会选择打针

^6在水一方_12020/11/6 18:54:34

我现在暂时还不用这个药

^5阿管视频2020/11/6 1:20:58

请勿把患者当成任意宰割的羔羊！

天价药物供应商，请勿把患者当成任意宰割的羔羊！

   关于修美乐的价格，我上网搜索了一通，结果发现，最早的价格高达每支7000多元，按照每两周一针计算，一个患者每年承担的费用为20万元。现在的价格，好像低了很多，但是，普通患者还是用不起。据媒体报道，根据艾伯维今年1月27日公布的2016年财报，全年净收入256.38亿美元，相比2015年的228.59亿美元增长12.2%，单修美乐就贡献了160.78亿美元，占比62.7%。请勿把患者当成任意宰割的羔羊！如此之高的巨额收入，为何不能再降一点，让普通家庭的患者能够用得起呢？

^4阿管视频2020/11/6 1:19:41

回“在水一方“””：希望共同促进三明二医院等尽快引进修美乐

引用：网友『在水一方_1』在2020/11/5 19:03:02 :

我听说过修美乐， 但是这个药要是没有进医保，自己承担是太费用有点高，我母亲也是个银银屑病，最严重的时候比楼主还严重，用了很多办法，现在是控制住了了，但是这个病无法根除，其实现在国内已经出了很多的种生物制剂，只是我们这小地方没有。有的地方都进医保了，不知道我们这什么时实现，静待佳音……要不然靠自费打生物制剂，真的没有多少人经济能承受的了，而且这些药时间长了都有耐药性

    前述，我已经给三明市第二医院领导写了建议信，希望尽快引进修美乐，避免患者旅途劳顿。

    信件通过微信发送，由于经办人也是该医院的一位陈姓领导，是好友，他很快找了几个不同方面的分管领导，也找了药剂科。11月2日，这位朋友给我来了电话，得到的答复是：“通常，药物要通过招标采购，鉴于这种特殊情况，可以要求皮肤科等相关科室，写报告，争取临时采购”。

    我紧追不舍！“干脆你去帮我说说了，你至少也是医院的一位领导”。朋友，欣然答应。

    后来，我还把这个网页网址发给三明二医院中医科的周姓医生，他也答应向他的主任汇报，争取写《临时采购报告》。

    这位陈姓朋友朋友还问我：“有多少人要用？“”我告诉他：“安砂电厂有一个，是他告诉我去厦门的；林业局还有一位病友”，因此看来，患者的人数相当重要。因此，希望你也加入我们的行列，恳请三明第二医院、市立医院皮肤科、中医科尽快引进修美乐。——有见到两个医院两个科室领导时，给他们提个醒。

    关于报销比例，厦门住院8天，收据体现1.08万元，自己掏了6000多，医药代表说，住院病人，修美乐可以报销70%，说我检查太多。

     11月3日，安砂电厂的朋友去厦门，以住院的方式，住院一天，开出修美乐，虽然，70%，车费、住宿等等，花费不少。

      我委托安砂电厂的何姓病友，门诊带药，据说只能报销300多元。至少省去路费，我说：“帮我开一支回来吧”。

^3在水一方_12020/11/5 19:03:02

我听说过修美乐，

^2阿管视频2020/11/3 7:45:56

患者阿管尿酸高达1251，恐创吉尼斯世界纪录

患者阿管（管其乾）尿酸高达1251，恐创吉尼斯世界纪录

10、尿酸高达1251，恐创吉尼斯世界纪录，看厦门长庚医院怎样降尿酸？——扫描或按住二维码，看视频讲述

11、患者尿酸高达1251，恐创吉尼斯世界纪录，看厦门长庚医院怎样用碳酸氢钠和钠钾镁钙葡萄糖注射液降尿酸？

——扫描或按住二维码，看患者视频讲述

^1阿管视频2020/11/3 6:57:43

微信手机15059028136欢迎广大病友咨询分享用药体会

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曾经，阿管的病情十分严重（家人拍摄）

因为痛风，脚浮肿，连走路都困难

牛皮癣剥了又有，剥了又有，每一次都是撕裂般的痛

每次撕去外层都是撕裂般地痛

2、2020年9、10月份，管其乾的牛皮癣变得相当严重，图为2020年10月11日在厦门长庚医院拍摄的镜头（吴女士）——扫描二维码，有视频

3、2020年10月16日，福建厦门长庚医院皮肤科医生给阿管注射修美乐（吴女士 摄影）

2020年10月12日，阿管在福建厦门长庚医院

用药之，患者阿管后于2010年10月29日拍摄的镜头

用药之后，患者阿管于2020年10月29日拍的镜头

牛皮癣患者管其乾使用修美乐前后对比